Landesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen in Rheinland-Pfalz e.V.

Eva Straub

Wohl jeder, der über längere Zeiträume einen ihm nahe stehenden Menschen mit einer psychischen Krankheit begleitet hat, wird sich schon einmal gefragt haben »Und wer fragt nach mir?«, »Wen interessiert es eigentlich, wie es mir geht?« Wer diesen stummen Vorwurf in sich trägt, steckt in einer schwierigen Lebensphase, fühlt sich vergessen und allein gelassen, ist frustriert.

Diese Fragen zeigen: Dieser Mensch, hat sich zu viel zugemutet, ist in Gefahr sich zu überfordern, sich aufzuopfern bis an den Rand der Erschöpfung. Psychotherapeuten und Psychosomatiker haben dafür einen Begriff: Erschöpfungssyndrom. Grund dafür ist fast immer das aus der Balance geratene Verhältnis von Selbstbestimmung und Sich-verantwortlich-Fühlen.

Vor etwa zehn bis zwanzig Jahren war das Wort Selbstverwirklichung in aller Munde. Vor allem Frauen redeten bei jeder passenden und unpassenden Gelegenheit davon. Ich empfand das damals eher als peinlich; alles, was das Selbst in den Vordergrund stellte, empfand ich als unsozial. Das ist lange her, und das war bevor unser Sohn krank wurde. Inzwischen weiß ich, dass das Denken an einen selbst – insbesondere in belastenden Situationen – selbsterhaltend, ja, lebenserhaltend sein kann!

Es gibt eine Menge von »Selbst-Wörten«, die die Notwendigkeit, für sich selbst Sorge zu tragen, betonen: Selbsterkenntnis, Selbstbewusstsein, Selbstsicherheit, Selbstwertgefühl, Selbstbesinnung, und auch Selbstbestimmung. Wir Angehörigen müssen die Haltung, die dahinter steckt, zumeist erst wieder lernen. Erst dann können wir dem anderen, dem Kranken, eine Stütze sein, und erst dann gelingt es, uns selbst gesund und hilfefähig zu erhalten:

Zu erkennen, ob es notwendig ist und wann es notwendig ist, sich für den anderen verantwortlich zu fühlen, ist für uns Angehörigen eine ständige Gratwanderung zwischen Verantwortung und Selbstbestimmung.

Verantwortung und Selbstbestimmung

Wegen der Liebe zueinander, wegen der Familienbande, ist es ganz natürlich, dass wir uns verantwortlich fühlen für den anderen. Doch diese natürliche Umgangsweise verliert ihre Selbstverständlichkeit, wenn einer von uns psychisch krank wird. Von da ab löst die Frage nach der Verantwortung immer wieder Diskussionen mit dem Kranken und unter den mitbetroffenen Familiemitgliedern aus:

Dazu möchte ich von einem Erlebnis berichten, das ich als neu betroffene Angehörige hatte:

Ich war bei einer Diskussion, an der auch Psychiatrieerfahrene teilnahmen, und meldete mich zu Wort mit dem Hinweis auf die Verantwortung der Angehörigen. Was geschah dann? Eine Betroffene sprang auf und rief: »Ihr immer mit Eurer Verantwortung, Ihr Angehörigen habt überhaupt keine Verantwortung für uns zu übernehmen!« Ich stand da, wie ein begossener Pudel und verstand die Welt nicht mehr.

Wie kam ich damals dazu, uns Angehörige ganz selbstverständlich in der Verantwortung für fast alles, was den Kranken betrifft, zu sehen? Unser Sohn war noch sehr psychotisch, mir fehlte die Erfahrung und die Gelassenheit, auch dem Kranken mal Fehler zugestehen zu können, und es fehlte mir das Vertrauen in seine verbliebenen Fähigkeiten. Vor allem aber fehlte es mir am nötigen Einblick in die Zusammenhänge der Erkrankung.

Es hat Jahre gedauert, bis sich unser Zusammenleben in der Familie entspannte und ich die Sache mit der Verantwortung lockerer sehen konnte. Wie alle Angehörigen musste ich lernen, mich nicht immer einzumischen, nicht alles vorher regeln zu wollen und nicht ehrgeizig und mit vollem Einsatz – eigentlich mit mehr als ich geben konnte – eine schnelle Besserung, vielleicht Heilung, herbeizuführen.

Bei einem körperlich Kranken ist das einfacher, da räumt man beispielsweise einem Blinden ganz selbstverständlich Dinge aus dem Weg, worüber er stolpern könnte, da nimmt man der gebrechlichen alten Dame einfach die schweren Einkaufstaschen ab. Es ist sehr viel schwieriger zu erkennen, inwieweit ein psychisch kranker Mensch, unserer Hilfe bedarf. Und wenn wir, die wir unsere Angehörigen doch gut kennen, das schon nicht wissen, wie sollte das der Sozialarbeiter, der Politiker oder die Krankenkasse wissen?

Zur unrechten Zeit und bei der falschen Gelegenheit bewirkt unsere wohlgemeinte Hilfe bei dem Betroffenen genau das Gegenteil von dem, was wir als Ziel unserer Anstrengungen im Auge haben: nämlich möglichst viel Selbständigkeit! Er wird unselbstständiger, verliert Selbstvertrauen. Dennoch muss sich niemand schämen, wenn er diese wirklich schwierigen Unterscheidungen nicht sofort hinkriegt.

Gerade bei psychisch Kranken stellt sich immer wieder die Frage: Wie erkennen wir, will er nicht oder kann er nicht? Will er nicht, dann kann er ja selber Verantwortung übernehmen, kann er nicht, dann sind wir dran. Und um das Maß der Verwirrung noch zu steigern: Sieht der Betroffene überhaupt ein, dass er krank ist und Hilfe braucht, dass die Bezugsperson handeln muss, um Schaden abzuwenden? Was ist, wenn wir uns vielleicht gezwungen sehen, den Sozi-alpsychiatrischen Dienst anzurufen und damit eine Zwangseinweisung einleiten?

Viele Familien sehen sich diesem Konflikt gegenüber – allein mit sich und dem eigenen Gewissen. Die Verantwortung kann den Familien niemand abnehmen. Wenn professionelle Helfer eingreifen, ist oft schon viel passiert, ist vielleicht schon viel versäumt worden. Im Rückblick auf vergangene Situationen wird sich so manch ein Angehöriger fragen, war es gut so, wie wir uns damals nach qualvollen Überlegungen entschieden haben ? Und er wird feststellen, dass man die Antwort meist erst hinterher geben kann. So bleibt uns Angehörigen häufig nur, die Probe aufs Exempel zu machen – jedes Mal von Neuem – und Erfolg oder Irrtum auszuhalten.

Schmerzvoll ist der Gedanke schon: Wir verausgaben uns, wir opfern uns auf, wir verzichten auf die Fortsetzung unseres gewohnten Lebensstils, wir wollen nur das Beste, und dann müssen wir erleben: Der Betroffene weist unsere Hilfe schroff zurück, fühlt sich gedemütigt. Das war es also nicht, das war zu gut gemeint!

Merke: Ein guter Angehöriger zu sein, alles im Griff haben zu wollen, ist ein Anspruch, den wir besser nicht haben sollten. Übertriebene Selbstverpflichtung setzt uns unter Druck, sie bringt uns an den Rand der nervlichen und psychischen Erschöpfung und lässt uns innerlich ausbrennen.

Doch: Wissen wir denn, was das eigentlich ist, ein guter Angehöriger?

Wir wissen, wie ein guter Angehöriger nicht aussieht:

dann hat er nichts begriffen und die Krankheit für sich nicht verarbeitet, hat die veränderte Lebenssituation nicht akzeptiert. Er hängt einem Idealbild nach. Konsequenterweise muss er immer wieder enttäuscht werden. Er wird von seinen vermeintlichen Misserfolgen bestimmt und fühlt sich verantwortlich dafür. Womöglich braucht er die Hilfe anderer Angehöriger – derer, die dieses Stadium bereits hinter sich gelassen haben –, um zu erfahren, dass der erste Schritt zu einem selbstbestimmten Leben im Annehmen liegt. Das ist kein passiver, resignierenden Akt, sondern geschieht aufgrund einer rationalen Entscheidung: Ich nehme das Schicksal an, aber ich lasse mich nicht von ihm unterkriegen.

Merke: Zur Verantwortlichkeit der nahen Bezugsperson gehört, sich über sich selbst, über die Rolle, die sie einnehmen will und die eigene Einstellung zur Krankheit Rechenschaft abzulegen. Wie viel Fürsorge kann und will ich geben? Was ist das richtige Maß?

Sinnbildlich gesprochen sollte der Angehörige nicht versuchen, dem Patienten das Selber-Gehen abzunehmen. Wir können ihm eine Krücke sein, für eine bestimmte Zeit, solange, wie es der Betroffene braucht. Die Krücke kann er aber wieder ablegen, wenn er zum Selber-Gehen im Stande ist (und wieder aufnehmen kann, wenn das selbständige Gehen ihm noch schwer fällt). Diese Entscheidung aber dem Kranken zu überlassen, ist ein Zeichen innerer Stärke und macht den bewusst handelnden Angehörigen freier.

Damit kein Missverständnis aufkommt: So ein Verhalten ist kein beliebiges, denn Verantwortung hat einen Gegenpol: den der unterlassenen Hilfeleistung. Ein Beispiel:

Ein junger Mann, leidet an Schizophrenie und äußert immer wieder den Gedanken, sein Leben so nicht mehr ertragen zu können. Aber behandeln lassen will er sich auf gar keinen Fall. Was heißt das für die Angehörigen: Soll er die Selbstbestimmung des Betroffenen achten oder übernimmt er dann die Verantwortung, kann er das überhaupt?
Diese Frage habe ich einmal Dr. Josef Bäuml, ltd. Oberarzt der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der TU München gestellt. Er sagte:
»Wenn ich selber in solch einen Zustand geraten würde, würde mir dringendst wünschen, dass meine Angehörigen und Freunde rasch und energisch einschreiten, um mich in die Behandlung zu bringen, die ich bräuchte. Ich würde nicht wollen, dass man mich unter der Begründung, er will es ja nicht anders, wochen- oder monatelang in einem psychisch sehr kranken Zustand einfach belässt. Das wäre mir eine grauenvolle Vorstellung. Ich würde mir wünschen, dass jemand da ist, der Courage hat, mich in Behandlung zu bringen, notfalls auch gegen meinen Willen. Das ist meine feste Überzeugung. Nur einfach ein kurzes Angebot zu machen und zu sagen, wenn Sie nicht wollen, ist das Ihre Sache, das finde ich, grenzt an unterlassene Hilfeleistung.«

Nur, wann ist die Grenze überschritten, wann muss ich einschreiten? Wie kann man diese vielen Unsicherheiten, diese vielen uns täglich abgeforderten Entscheidungen zwischen Selbstbestimmung und Verantwortung verringern?

Nur in dem sich Angehörige so schlau wie irgend möglich machen, sich so viele Informationen wie möglich über die Krankheit besorgen und zwar bei allen Beteiligten:

An Sachinformationen von Behandlern ist für Angehörige nicht immer leicht zu kommen. Brauchbaren Rat, wie wir mit Verantwortung und Selbstbestimmung umgehen, gibt es auch im Trialog, in gemeinsamen Gesprächen von Angehörigen, Psychiatrie-Erfahrenen und professionell Tätigen. Das ist ein wesentlicher Teil der Selbsthilfe! Nur: Patentlösungen gibt es nicht!

Je mehr der Angehörige bei der Betreuung des psychisch Kranken Verantwortung übernimmt – übernehmen zu müssen glaubt oder aus Selbstüberschätzung an sich zieht –, umso weniger Selbstbestimmung bleibt ihm. Gefangen in den eigenen Ansprüchen und nicht selten in gesellschaftlichen Konventionen kümmert er sich schließlich um alles, verliert das Gefühl für sich selbst und seine Belastungsgrenzen. Es gehört eine gehörige Portion Selbstbewusstsein dazu, zu seinen Bedürfnissen zu stehen, ohne Schuldgefühle zu entwickeln.

Verantwortung und Schuldgefühle

Schuldgefühle führen zu Wiedergutmachungsbemühungen der Angehörigen bis zur Selbstaufgabe. Dadurch wird nichts besser, sondern alles nur noch verkrampfter und unfreier im gemeinsamen Zusammenleben. Eine Besserung des Gesundheitszustandes des Patienten kann so nicht entstehen. Wegen dieser Erfolglosigkeit erhalten sich die Schuldvorwürfe ständig selber, und irgendwann besteht unser ganzes Leben nur noch aus Verantwortungsgefühl. Indem wir uns für den Kranken aufopfern, verlieren wir uns selbst, das macht uns für den Kranken bedeutungslos und gibt ihm keinen Halt.

Dem psychisch kranken Familienmitglied bekommt es gar nicht gut, wenn es das Gefühl hat, er sei Schuld, dass wir uns aufarbeiten, er sei der Grund für unsere brachliegenden Hobbys, er verursache unsere gesundheitlichen Probleme. Das belastet gerade die doch so sensiblen Familienmitglieder. Auch ein psychisch kranker Mensch hat lieber einen ausgeglichenen, in sich ruhenden, entspannten und mal lächelnden Menschen in seiner Nähe.

Schuld hat gemeinhin in der Psychiatrie wenig zu suchen, wohl aber Verantwortung. Doch wir sollten uns klar machen, dass wir diese nicht nur nicht alleine tragen können, sondern auch nicht alleine tragen müssen. Der Staat hat eine Fürsorgepflicht für Kranke und Behinderte. In dieser Fürsorgepflicht stehen auch Kommunen und Landkreise. Leid und Not zu lindern, Familien zu schützen und behinderten Menschen die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft zu ermöglichen – diese Normen sind in unserer Verfassung, den Gesetzen und im Bewusstsein der Gesellschaft verankert. Dieser Schutz gilt auch für Familien mit psychisch kranken und behinderten Menschen.

Trotz erheblicher Verbesserungen bei der Behandlung psychischer Krankheiten gelingt es vielen Patienten nicht, wieder ein selbständiges Leben zu führen. Zwei Drittel aller psychisch Kranken leben in der Familie. Und trotz moderner Medikamente und sozialpsychiatrischer Betreuung muss immer wieder mit Rückfällen gerechnet werden. Man kann das aber auch so sehen: Es käme noch viel häufiger zu Rückfällen, würden die Familien nicht stützend, ermutigend und zur Behandlung motivierend mithelfen. Angehörige sind in der psychiatrischen Versorgung unverzichtbar.

Verantwortung und Mitsprache

Angehörige wollen und können bei der Krankheitsbewältigung mithelfen, sie tun es dem Kranken zu liebe, und oftmals bis an die Grenzen ihrer Kräfte und darüber hinaus. Doch sie wollen das freiwillig tun, und sie wollen nicht das Gefühl haben, ungefragt verplant zu werden. Wenn Sie heute als Ko-Therapeuten bezeichnet werden, heißt das in den meisten Fällen nur, sie müssen mithelfen, sie sind mitverantwortlich für den Verlauf der Behandlung. Doch zur Pflichtenteilung gehört auch ein Mitspracherecht.

Angehörige wollen mitentscheiden, was in der Behandlung und besonders in der Nachsorge ihres psychisch Kranken geplant wird, wenn der Betroffene wieder zu Hause wohnt. Sie erwarten die Rücksichtnahme auf ihre, den Lebensumständen entsprechende Unterstützungsmöglichkeiten. An dem Beispiel der Entlassungspraxis aus dem psychiatrischen Krankenhaus möchte ich das erklären: Jeder Ortswechsel und jeder Wechsel der Bezugspersonen macht psychisch kranken Menschen zu schaffen, ist ein kritischer Moment. Die Entlassung aus der Klinik erst recht – und das nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für ihre Angehörigen. Soll dieser Schritt gut gelingen, bedarf es der Einbeziehung der Angehörigen in die Entlassungsvorbereitungen.

In der Praxis hieße das, die Familien zu fragen, ob sie sich praktisch, räumlich, psychisch in der Lage fühlen, die Betreuung ihrer Kranken zu übernehmen. Das hieße, das Recht der Angehörigen auf Selbstbestimmung ernst zu nehmen und ihnen keine Verantwortung aufzuladen, auf die sie nicht vorbereitet sind. Patienten nach längerem stationärem Aufenthalt in die unvorbereitete Familie zu entlassen, ist ein Kunstfehler. Entlassungen ohne Einbeziehung der Angehörigen in die Entlassungsplanungen oder in Hilfeplankonferenzen sind von gestern und entsprechen nicht dem Stand der heutigen, d.h. der modernen Psychiatrie.

Die Mit- und Selbstbestimmung der Familie eines behinderten Menschen zu achten, ist nicht nur eine moralische und dem Grundgesetz entsprechende Pflicht, sie ist vor allem vernünftig! Sie erhält die Leistungsfähigkeit dieser Familien und ihre Gesundheit, und damit ist sie eine volkswirtschaftlich sinnvollvolle Maßnahme. Psychische Krankheiten sind, volkswirtschaftlich gesehen, teure Krankheiten. Dabei sind es nicht einmal die direkten Krankheitskosten, wie Arzthonorare, Medikamente, Krankenhausaufenthalte, die den größten Anteil daran haben. Diese direkten Kosten verursachen höchstens ein Drittel der Gesamtkosten, die durch psychische Krankheiten entstehen. Die indirekten Kosten, wozu diejenigen durch Arbeitsausfall, durch Frühverrentung, durch Arbeitstrainingsmaßnahmen usw. zählen, machen zwei Drittel der Kosten aus.

Wie hoch würden wohl die indirekten Kosten klettern, wenn nicht die Angehörigen dem Staat einen großen Teil gerade dieser Ausgaben, durch kostenlose Betreuung ihrer Kranken abnähmen? Millionenbeträge sind das!

Lücken in der Versorgung und Fehlplanungen aufzudecken, die Interessen der Familien zu vertreten, und auf einer patientengerechten und familiengerechten Versorgungslandschaft und Gesellschaftsordnung zu bestehen, die das Mitspracherecht der Betroffenen und Angehörigen wahrt, das sind Aufgaben der organisierten Angehörigen-Selbsthilfe auf Landes- und Bundesebene.

Selbstbestimmung und die Freiheit der anderen

Wenn ich selbstbestimmt leben will, muss ich das auch anderen zugestehen, d.h. meine Selbstbestimmung hat da ihre Grenzen, wo sie die der anderen berührt oder gar einschränkt. Das gilt auch für die Selbstbestimmungsforderungen der psychisch kranken Menschen, sonst können sie nicht ernst genommen werden.

Der Entschluss, selbstbestimmt seine Rolle als Angehöriger auszufüllen, setzt Vertrauen in das eigene Wissen, in diesem Fall Krankheitswissen, und in die eigenen Fähigkeiten, Entscheidungen treffen zu können, voraus. Und das wiederum bedeutet erst einmal, überhaupt Wahlmöglichkeiten zu haben. Angehörige haben diese sehr wohl. So betrifft die alles Weitere im Zusammenleben von Angehörigen mit ihrem psychisch Kranken bestimmende Entscheidung das Annehmen der Krankheit. Damit öffnen wir Angehörigen uns die Tür für die aktive Mithilfe bei der Bewältigung der Krankheitsfolgen. Die andere Alternative wäre, sich resignierend dem Krankheitsverlauf auszuliefern. Resignieren heißt, Hoffnung aufgeben und ist mit Sicherheit für den Erkrankten wie für uns Angehörige die schlechteste Lösung.

Wer sich aus freiem Entschluss für das Annehmen entscheidet, entscheidet sich damit auch für einen bewussteren Umgang mit krankheitsbedingten Verhaltensweisen des Betroffenen und mit sich selbst, seinen Unsicherheiten und Ängsten, seinen Belastungsgrenzen und Ressourcen. Wer sich für diesen Weg entscheidet, sagt ja zum Angehörig-Sein, sagt ja zur Weiterbildung in Sachen Psychiatrie und dazu, mit dem Kranken den Kampf gegen die Krankheit aufzunehmen.

Mit solchen freien Entscheidungen kehrt das verlorengegangene Selbstbewusstsein zurück, das wir so dringend brauchen, um unabhängiger vom wechselvollen Verlauf psychischer Krankheiten zu werden und um gelassener auf wiederaufflackernde Krankheitsphasen reagieren zu können.

Das heißt aber auch, dass wir uns nicht von eigenen, anerzogenen Wertvorstellungen und Vorstellungen in Bezug auf ein erstrebenswertes Leben für den Betroffenen abhängig machen: Nicht Sauberkeit, nicht Wohlstand, nicht ein beruflicher Erfolg sollte unser Ziel sein, sondern die Zufriedenheit des Betroffenen an dem Platz, den er sich ausgesucht hat.

Nicht die zugemüllte Wohnung ist eine Katastrophe, sondern die Verzweiflung des Menschen, sein »Reich«, seine »Heimat« zu verlieren, wenn Angehörige unbedingt aufräumen oder ihn da rausholen wollen. Welche Konsequenzen können wir daraus ziehen?

Hellhörig sollte jeder werden, wenn er seine Familiensituation so beschreibt: Wenn es meinem psychisch Kranken gut geht, geht es mir gut!. Das ist ein gefährlicher Ausspruch, der bedeutet, dass Angehörige, die das sagen, ihr ganzes Sein und ihren Lebensinhalt vom Wohlergehen des psychisch kranken Menschen abhängig machen. Das kann man vielleicht über eine gewisse Zeit aushalten, aber nicht bei der Begleitung eines chronisch, über lange Zeit erkrankten Menschen. Umformuliert in: »Nur wenn es mir gut geht, kann ich dafür sorgen, dass es unserem psychisch Kranken gut geht!«, spiegelt der Satz einen schwer erworbenen Erfahrungsschatz der Angehörigen wider, nämlich: Pass auf deine Gesundheit auf in deinem Interesse und in dem deines Kranken.

Es wird für Angehörige nie einfach sein, ihrem psychisch Kranken auf dem Weg durch die Krankheit hilfreich zur Seite zu stehen. Es werden immer wieder Stolpersteine im Weg liegen, dicke Brocken sogar, und dann die Kraft und den Mut zu haben, selbstbestimmt – nach Ausschöpfung der zur Verfügung stehenden Informationsquellen –, entscheiden zu können, sie wegzuräumen, sie zu übersteigen, oder sie links liegen zulassen, gibt uns Angehörigen das Gefühl freiwillig, wohlüberlegt Verantwortung übernommen zu haben und uns einen Teil Selbstbestimmung erhalten zu haben. Zu einer solchen »Angehörigenweisheit« zu kommen ist ein langer aber lohnender Weg.

Erstveröffentlichung im Angehörigenratgeber „Mit psychisch Kranken leben“, 2008.